Los síntomas “invisibles” en la esclerosis múltiple

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La esclerosis múltiple es una enfermedad de carácter autoimnume, crónica, progresiva y neurodegenerativa que suele comenzar en la tercera década de la vida y para la que actualmente no hay un tratamiento curativo. En este contexto, muchos han sido los esfuerzos de pacientes y clínicos para cambiar la situación a mejor.

Primariamente, la importancia se centró en la inmunidad, buscando detener el proceso inflamatorio que acompañaba el ataque inmunológico a la mielina del sistema nervioso central. Los brotes se describen como síntomas de aparición aguda que permanecen sin fluctuación al menos 24-48horas como consecuencia de esa inflamación. Se definen los síntomas físicos más frecuentes y se consensúa una escala de uso global para su medición: la EDSS. Los síntomas físicos y la reducción de la tasa de brotes anual se convierte en el objetivo de los ensayos clínicos que arriesgan para ofrecer nuevos tratamientos, comenzando con los primeros en 1995. Probada ya la eficacia de al menos una decena de tratamientos a día de hoy (y más en camino), los síntomas físicos parecen estar bajo control, reduciéndose la discapacidad y la frecuencia de brotes y mejorando el pronóstico natural de la enfermedad.

Sin embargo, hace unos años que hemos entrado en una nueva época, con nuevos retos para el futuro. Se trata de estudiar, entender y manejar los llamados síntomas “invisibles” de la enfermedad: menos llamativos, menos objetivables, menos percibidos pero con un claro impacto en su vida diaria.

El principal es la alteración cognitiva. Se sabe a día de hoy que aparece asociado a la enfermedad y que tiene características distintas a las de otras enfermedades neurológicas. El impacto es moderado en la mayoría de los casos, pero debido a la edad y momento vital de los pacientes, puede interferir de forma definitiva en su vida, tanto laboral como funcional y social.

El siguiente es la fatiga, tanto física como cognitiva. Este es un síntoma que por lo subjetivo que es, resulta complejo de medir. Actualmente también se considera que, si bien no está claro si es consecuencia de la enfermedad, si se ha demostrado su alta correlación con ella.

Existen otros síntomas que se convierten en invisibles como son las alteraciones urológicas, las sexuales o las psicológicas. La incontinencia urinaria que condiciona la vida social, las alteraciones en la erección o en la libido, el afrontamiento de la enfermedad o el cambio de roles que la discapacidad produce en una familia son síntomas complejos de gestionar desde el punto de vista neurológico sin la ayuda de un profesional de apoyo. Pero también son signos que los propios pacientes no saben o no quieren percibir, e incluso si lo hacen, no encuentran la determinación de comunicar a su equipo sanitario para solicitar ayuda.

Es una nueva y emocionante etapa en la esclerosis múltiple: pacientes y profesionales debemos tomar conciencia sin velos estos síntomas. Estudiarlos para comprenderlos y abordarlos dentro del esquema multidisciplinar y personalizado que la enfermedad requiere.

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Yolanda Higueras Hernández

Yolanda Higueras Hernández

Doctora en Psicología, investigadora experta en Neuropsicología Clínica, así como en la evaluación del deterioro cognitivo en pacientes con Esclerosis Múltiple. Afiliada al Instituto para la Investigación Sociosanitaria del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Servicio de Neurología (Madrid).

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