Cuando la vida te desafía

Cualquier historia que se precie tiene un héroe (a veces son varios), un hombre o una mujer, que al comienzo del relato disfruta de una existencia más o menos cómoda. En las mejores historias sucede que, de pronto, un día, algo o alguien hace que la vida del héroe se trastoque, y entonces su mundo controlado se convierte en algo extraño, a menudo inhóspito, plagado de desafíos a los que debe enfrentarse. Los mejores héroes son personajes ricos en matices: sufren, pasan por momentos de desesperación y de esperanza, de debilidad y de fortaleza, de soledad y también de solidaridad.

La historia que quiero contaros hoy está construida con los mejores ingredientes: en ella aparecen varios héroes muy reales, un villano y, sobre todo, un gran DESAFÍO. ¡Y encima los lectores pueden intervenir para cambiar el final!

Los héroes de esta historia son una familia sevillana: José María, Mariángeles, Marcos y Jesús. Hasta hace unos años, su mundo era bastante normal, así que no parecía que fueran a ser los mejores personajes de un relato épico. Pero un día, el malo de todos los cuentos se cruzó en sus vidas: primero a su hijo Marcos y luego a su hijo Jesús les diagnosticaron una rara enfermedad neurodegenerativa que se llama Distrofia Muscular de Duchenne. Esta enfermedad, que afecta a 1 de cada 3.500 niños, supone la progresiva destrucción de las células musculares y no tiene cura. En torno a los 12 años, los niños afectados (principalmente varones) acaban en una silla de ruedas. Su esperanza de vida es de 30 años. No es muy difícil imaginar lo que supuso esta noticia para sus padres, que explican cómo pasaron de la desesperación a la lucha en su blog.

Aunque la enfermedad no tiene cura, sí hay terapias muy prometedoras que están en investigación, pero que exigen tiempo y dinero. Así que el padre de los niños, José María, ha decidido desafiar a la enfermedad y proponerse un reto para recaudar dinero y donarlo a la asociación Duchenne Parent Project España: va a correr la maratón de Sevilla empujando los carros en los que van sus hijos, con la ayuda de corredores y corredoras voluntarios.

Hace unos días tuve la inmensa fortuna de correr con él y con sus hijos la Media Maratón de Sevilla, que le servía como entrenamiento para el reto que tiene el 19 de febrero. Junto con otros corredores, voluntarios y voluntarias de la asociación Carros de Fuego (esta asociación merece que os hable de ella otro día), nos fuimos turnando para recorrer los 21 kilómetros por las calles de Sevilla y llevar a la meta los carritos con los niños. Ojo, que José María está hecho de la pasta de los mejores héroes: mide 1,67 y hace apenas seis meses pesaba 94 kilos. Para enfrentarse a su reto, ha perdido peso y está mejorando su condición física.

Pero lo mejor de esta historia, como sucede en las mejores historias, es que tiene algo de magia: los que estáis leyéndola podéis ayudar a cambiar el final. Lo podéis lograr haciendo una donación para que la investigación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne avance más rápido que la enfermedad de Marcos, de Jesús y de otros niños; y también difundiéndola, para que otras personas la lean y hagan fuerza y, entre todos, borrar las últimas líneas de esta historia y sustituirlas por un nuevo final, un final feliz. 

Vuestra (nuestra) intervención es fundamental. Y yo también acepto el desafío.

Autor

Juan F. Plaza

Docente e investigador en Comunicación. Profesor de Comunicación Escrita en la Universidad Loyola Andalucía, coordinador del Aula Literaria Loyola y escritor. Mi investigación está orientada al estudio de las representaciones de varones y mujeres en los medios de comunicación de masas. De vez en cuando, escribo para no odiar. Puedes seguirme en Twitter: @woodyplace y en mi blog juanplaza.es

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